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45587: DAL 16 AL 30 APRILE SMS SOLIDALE PER LA DONAZIONE ORGANI E PER I TRAPIANTI

Per maggiori informazioni clicca qui

Dal 16 al 30 aprile mandando un sms al numero solidale 45587 si potranno dare 2 o 5 euro alla compagna di sensibilizzazione per la donazione degli organi della LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica. In Italia sono oltre 9.000 le persone in attesa di un organo, una parte delle quali sono pazienti di Fibrosi Cistica per cui il trapianto di polmone rappresenta l’unica possibilità di continuare a vivere una vita normale fuori dagli ospedali.

Leggi tutto: a18annipuoi - SMS solidale 2018

   

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Convegno 2018
“FIBROSI CISTICA“
La Ricerca Clinica e i Nuovi Farmaci.
Risultati e Aspettative per il Futuro

sabato 14 aprile 2018 ore 10

Sala Convegni Marani
Piazzale Stefani, 1 – VERONA
presso Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Interverranno:
Patrizia Volpato
Presidente LIFC Veneto onlus

Dott. Ciro D’Orazio
Direttore Centro Regionale Veneto F.C.
"Il Centro Regionale Veneto: ottimizzare il presente e costruire il futuro"

Dott.ssa Paola Melotti
Medico genetista Centro Regionale Veneto FC
Quali progetti di ricerca al Centro Veneto Fc?
I nuovi Farmaci : Quali benefici? Per chi?
Primi risultati di utilizzo.

Dott.ssa Ilaria Meneghelli
Projet Manager Ricerca Clinica Veneto FC
Protocolli di progetti clinici e di selezione Pazienti
Al Centro Regionale Veneto FC

Dott. Claudio Sorio
Ricercatore Università di Verona Dipartimento di Medicina
Laboratorio di ricerca applicata alla fibrosi cistica "D. Lissandrini"
Evoluzione della ricerca di Laboratorio
applicata alla Fibrosi Cistica

Scarica il programma qui

   

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Convocazione Assemblea Ordinaria Soci 2018
Straordinaria e ordinaria

sabato 14 aprile 2018 ore 14

Sala Convegni Marani
Piazzale Stefani, 1 – VERONA
presso Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Scarica la convocazione qui

   

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Comitato di Padova

Festa in Cascina Dal Pozzo

Domenica 27 maggio 2018

La Cascina Dal Pozzo

Via Lampertico, 10 - Grisignano di Zocco (VI)

Giornata di solidarietà organizzata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Veneta ONLUS - Comitato di Padova.

Qui trovi il Menù

La Cascina Dal Pozzo sito web

   

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LETTERA INVIATA
AL PRESIDENTE DELLA REGIONE VENETO,
ALL'ASSESSORE ALLA SANITÀ DEL VENETO E
AL DIRETTORE GENERALE DELLA SANITÀ.

L'invio e stata accompagnati da circa 6000 firme di pazienti, familiari, volontari e sostenitori dell'associazione.


   

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Nomine Centro Fibrosi Cistica:
i pazienti sopra tutto,
riprenda l’attività di programmazione


Comprendiamo benissimo che nella vicenda delle nomine al centro Fibrosi Cistica di Verona sono presenti tutti gli ingredienti che alimentano l’eterno dibattito sui vizi e le virtù italiche (il brillante ricercatore contrapposto al più compassato clinico, la petizioni degli altrettanto brillanti ricercatori, l’attesa posizione dei pazienti…), ma dal punto di vista dei pazienti che frequentano e in molti casi vivono per lunghi mesi ricoverati al centro Fibrosi Cistica di Verona, l’ulteriore prolungarsi di tale contrapposizione rappresenta soltanto un freno a mano tirato sulla necessaria ripartenza dell’attività di programmazione.
A luglio, infatti, saranno due anni che si attende la nomina del Primario. Durante questo lunghissimo periodo di “vacanza” tutti abbiamo avuto modo di fare le opportune valutazioni. Le nostre, raccolte dalla voce dei pazienti, riguardano la necessità di continuare a lavorare al consolidamento della rete con i centri di supporto di Treviso e Rovereto; di rafforzare il rapporto con Padova per i pazienti trapiantati o in attesa di trapianto; di avere a capo del Centro di Verona una persona dalle indubbie capacità organizzative in grado di governare un reparto molto complesso mantenendo coeso il team.
Allo stesso modo crediamo che anche la Commissione incaricata del concorso abbia avuto il tempo di fare le proprie valutazioni su tutti i candidati e che la graduatoria sia stata stesa con l’obiettivo di dare la migliore risposta alle sfide che il Centro Veneto è chiamato ad affrontare in questo peculiare momento della storia della fibrosi cistica che vede l'aumento della complessità delle cure e la necessità di trattamenti sempre più multidisciplinari.
Pertanto, come rappresentanti dei pazienti, l’unica cosa che veramente importa è che i criteri sui quali la commissione ha basato la sua scelta siano certi e documentabili. Un primario non si sceglie per imposizione dinastica né per acclamazione popolare.
Siamo sicuri che il dott. Ciro D'Orazio, giudicato al primo posto, seppur di poco, saprà farsi carico della complessità del Centro guidandolo con la sua pluriennale esperienza, la sua grande dedizione e la peculiare sensibilità dimostrata anche nelle situazioni umane e cliniche più complesse. Confidiamo parimenti che il dott. Castellani proseguirà il suo importante lavoro al Centro.

Patrizia Volpato
Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica Veneto Onlus
28 aprile 2017


   

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Permessi da legge 104/92 e ferie: cosa fare se coincidono?

 

Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali chiarisce la questione ferie programmate e permessi di assistenza da legge 104: maggiore tutela per chi assiste

Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, attraverso l'interpello n.20/2016 del 20 maggio 2016 affronta il caso della coincidenza tra ferie programmate e i permessi lavorativi da Legge 104/92 per assistere un familiare con disabilità.

Leggi tutto: Permessi da legge 104/92 e ferie

   

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Legge 104 e licenziamento

La Corte di Cassazione ha ritenuto legittimo il licenziamento del dipendente che aveva usufruito solo parzialmente del tempo concesso per l'assistenza al familiare disabile….

Leggi l’articolo: PERMESSI DA LEGGE 104. LICENZIAMENTO LEGITTIMO SE L’ASSISTENZA NON COPRE TUTTO IL TEMPO CONCESSO

   

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Eccezioni visite fiscali di controllo per lavoratori in malattia

L'Inps chiarisce quali sono le patologie che danno diritto all'esenzione da visita fiscale e istruisce i medici su come compilare i certificati anche per i disabili, per evitare errori

I lavoratori interessati dalla circolare sono quelli del settore privato

A seguito dell'emanazione dal parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali del Decreto 11 gennaio 2016 sulle visite mediche di controllo dei lavoratori da parte dell'Istituto nazionale della previdenza sociale l'Inps ha diffuso nei giorni scorsi una circolare in cui vengono indicati gli operativi in merito all’applicazione di tale normativa per i lavoratori del settore privato.

Leggi tutto: INPS - Eccezioni visite fiscali di controllo per lavoratori in malattia

   

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“Linee Guida di valutazione sulla FC”

L’Inps pubblica sul sito istituzionale il contributo tecnico scientifico per la FC: “Linee Guida di valutazione sulla FC”.

È possibile scaricare le “Linee Guida di valutazione sulla FC”:

cliccando qui

dal sito dell’Inps

   

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Procedure per avvio dell'autotutela

 

Scarica qui le indicazioni per procedere con le istanze di riesame per autotutela.

   

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Nuovi risultati e prospettive dalle ricerche sulla Fibrosi Cistica

Sono usciti in questi primi mesi del 2016 alcuni articoli che danno conto di nuovi risultati e nuove prospettive nella ricerca sulla Fibrosi Cistica.
Di seguito i link ad alcuni articoli

NON ABBIATE PAURA DELLA GENETICA
L'Espresso 25/02/2016


NUOVE CURE PER LA FIBROSI CISTICA TROVATE DA RICERCATORI VERONESI

L'Arena 01/03/2016

FIBROSI CISTICA LA "COLPA" E' DEI GLOBULI BIANCHI
Corriere di Verona 01/03/2016

   

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Una scelta in Comune - Espressione di volontà alla donazione di organi e tessutiImmagine una scelta in Comune

cittadini maggiorenni possono esprimere la propria volontà alla donazione di organi e tessuti, al momento del rilascio o del rinnovo della Carta d'identità (cartacea o elettronica)

per maggiori informazioni leggi qui:

Una scelta in Comune

Altre informazioni le puoi trovare sul sito del tuo comune o chiedendo agli Uffici dell'Anagrafe

Una scelta in Comune - Comune di Verona

Una scelta in Comune - Comune di Vicenza

   

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Nuovo Presidente LIFC Veneto 2015-2018

In occasione del primo incontro del nuovo Consiglio Direttivo, il 13 giugno 2015 è stato eletto il nuovo Presidente di LIFC Veneto per il triennio 2015-2018.

Guarda come è costituito il nuovo Consiglio Direttivo qui

   

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Gli aiuti ai disabili vanno esclusi dall'ISEE

Sentenza del TAR del Lazio

Articolo del Sole24Ore

Leggi e scarica l'articolo qui
   

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INPS Circolare numero 1 del 09-01-2015

Pubblicata la Circolare Inps
che definisce
importi e limiti reddituali per il 2015

Leggi tutto: INPS Circolare numero 1 del 09-01-2015